26/02/2020 par BETTER
Vivre avec le diabète de type 1 est un défi quotidien, qui peut occasionner du stress et conduire à de l’épuisement. Cet épuisement peut entraîner un cercle vicieux avec une perte de motivation, une moins bonne gestion de la glycémie, majorer le risque de complications en lien avec le diabète ainsi qu’une diminution de la qualité de vie.
“Le diabète est unique en tant que maladie car l’autogestion nécessite une implication constante, de l’énergie mentale et de l’énergie physique”, a déclaré Felicia Hill-Briggs, ancienne présidente des soins de santé et de l’éducation pour l’ADA (American Diabetes Association).
« Vous devez prendre des médicaments, vérifier votre glycémie, cuisiner et manger sainement, vous assurer que vous faites suffisamment d’activité physique et être sûr d’équilibrer toutes ces choses », a t-elle également déclaré.
Elle compare la gestion du diabète de type 1 au fait de courir un marathon, et ajoute que même les athlètes les plus entrainés peuvent s’effondrer à la fin d’une course.
Même si l’épuisement lié au diabète est connu, il n’existe pas d’outil de prévention ou de prise en charge pour permettre d’y faire face.
Une étude récemment menée à Knoxville par l’Université du Tennessee a voulu observer et questionner les expériences (actuelles ou passées) d’épuisements reliés au diabète de 18 adultes qui vivent avec le diabète de type 1. Cette étude avait pour objectif de mieux comprendre ces expériences ainsi que la nature et les facteurs de risque d’épuisement.
L’épuisement est fréquent et se présente sous différentes formes
Sur les 18 adultes participants, 7 ont déclaré souffrir d’épuisement lié au diabète au moment de l’étude, et tous ont déclaré avoir ressenti de l’épuisement dans la dernière année.
L’épuisement est décrit par les participants comme mental, émotionnel et physique et peut conduire, s’il persiste, à un détachement et un sentiment d’impuissance face à la maladie.
L’une des participante explique: “c’est épuisant de prendre constamment soin de soi, et de toujours se soucier de ce que l’on mange et de tous nos faits et gestes”.
Les facteurs de risque d’épuisement
Les participants décrivent un effet “boule de neige” lorsque différents facteurs s’ajoutent au fardeau quotidien que représente l’autogestion du diabète, favorisant ainsi l’épuisement.
Parmi les facteurs on retrouve:
- l’échec dans l’atteinte d’une bonne gestion des glycémies,
- la pression véhiculée par les équipes de soins d’atteindre la perfection et leur manque de prise en compte des émotions,
- les événements de la vie personnelle,
- le manque de soutien des proches (famille, amis, etc.).
Les stratégies pour faire face à cet épuisement
Les participants ont noté que certaines stratégies comme le soutien des proches (familles, amis, etc) et des équipes de soins ainsi que le fait de maintenir une attitude positive pouvaient permettre de prévenir ou surmonter l’épuisement.
Quatre profils pour mieux mesurer l’épuisement
Sur la base des données de cette étude ainsi que des études antérieures, quatre profils sont proposés afin de mieux mesurer et prendre en compte cet épuisement.
Il est possible que ce profil varie selon l’humeur, la saison, les événements, etc. Le défi principal est donc de trouver des stratégies pour tendre le plus possible vers un profil engagé et un certain équilibre.
- Profil engagé: la personne se consacre à l’autogestion du diabète et ne présente ni épuisement, ni détachement, ni impuissance.
- Profil fatigué: la personne est entourée (famille, amis, etc.) et reste “physiquement engagée” dans les soins en lien avec son diabète, mais décrit un «sentiment» d’épuisement.
- Profil désengagé: la personne présente un ou plusieurs détachements face à la maladie, aux soins reliés au diabète, à la gestion de la glycémie, à l’entourage – mais ne vit ni épuisement ni impuissance.
- Profil épuisé: la personne présente un détachement mental, émotionnel et physique en lien avec la maladie, les soins reliés au diabète, la gestion de la glycémie et l’entourage. Cela s’accompagne généralement d’épuisement et/ou d’impuissance.
Cette étude vient mettre en lumière l’importance d’aborder ce sujet avec les personnes qui vivent avec le diabète de type 1.
Les équipes de soins en particulier devraient adopter une approche empathique et sans pression encourageant ainsi les personnes vivant avec le diabète de type 1 à discuter ouvertement de leur niveau d’épuisement, leur degré d’engagement et de leurs ressources (famille, amis, etc.). Il est également important que les équipes de soins reconnaissent les défis de la vie quotidienne en lien avec le diabète de type 1 et qu’elles adaptent ou modulent leur niveau d’exigence en conséquence.
Références :
- Abdoli, S., et al. (2019) Experiences of Diabetes Burnout: A Qualitative Study Among People with Type 1 Diabetes. American Journal of Nursing. doi.org/10.1097/01.NAJ.0000615776
- “Diabetes Burnout” is Real, Here’s How to Cope, consulté le 28 Janvier2020, https://consumer.healthday.com/diabetes-information-10/diabetes-management-news-180/diabetes-burnout-is-real-here-s-how-to-cope-752884.html